De laatste jaren wordt de diagnose "schizofrenie" steeds meer in twijfel getrokken. De term schizofrenie zou vervangen moeten worden door de diagnose psychose-gevoeligheid of kwetsbaarheid. Een van de critici is Jim van Os, hoogleraar psychiatrie aan het Maastricht UMC. Hij heeft een nicht met psychosegevoeligheid, met wie hij veel optrekt. Zijn onderzoeksgroep in Maastricht heeft de afgelopen 20 jaar aangetoond dat psychose een gewone menselijke variatie is. Eén waar je goed mee kunt leren leven.
De wetenschappers zijn het daar wel over eens. Maar een deel van de geestelijke gezondheidszorg (ggz) blijft achter. Daar krijg je nog altijd een ouderwetse ‘schizofrenie’-diagnose en hoge doses antipsychotica.
Wat is schizofrenie?
-
Schizofrenie is een ingewikkelde ziekte met vaak ernstige psychische en sociale gevolgen.
-
Er is niet één enkele oorzaak voor schizofrenie, maar vele tegelijk. Het is niet makkelijk schizofrenie vast te stellen: er zijn veel verschijnselen die in allerlei combinaties bij schizofrenie voorkomen.
-
Het verloop van schizofrenie is niet eenduidig: bij sommige mensen gaat het over, terwijl anderen niet herstellen of juist verder achteruitgaan. Dit verschil kan zich zelfs binnen een en dezelfde familie voordoen.
-
In Nederland wordt geschat dat 0,5% van de volwassen bevolking tot 65 jaar ooit in het leven te kampen heeft met schizofrenie.
Psychose
Iemand met schizofrenie kan in een psychose terechtkomen. Dan heeft hij last van bijvoorbeeld stemmen horen, hallucinaties, onsamenhangend praten, chaotisch gedrag of vreemde lichaamsbewegingen.
Symptomen schizofrenie
Volgens de DSM-IV is er sprake van schizofrenie als twee of meer van de volgende symptomen, elk gedurende één maand een belangrijk deel van de tijd aanwezig (of korter bij succesvolle behandeling) zijn:
-
Wanen
-
Hallucinaties
-
Negatieve symptomen
-
Onsamenhangende spraak (bijv. frequent de draad kwijtraken of incoherentie)
-
Ernstig chaotisch of katatoon gedrag (het willekeurig aannemen van inadequate of bizarre houdingen)
N.B. Slechts één symptoom wordt vereist indien de wanen bizar zijn of wanneer hallucinaties bestaan uit een stem die voortdurende commentaar levert op het gedrag of de gedachten van betrokkene, of twee of meer stemmen die met elkaar spreken. Uitgebreide informatie over de diagnostiek van schizofrenie en het DSM5-classificatiesysteem, vindt u in de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie. Ga er even voor zitten want het is een heel boekwerk.
Positieve symptomen
De eerste 2 symptoomrubrieken van de DSM5 - wanen en hallucinaties - worden samen wel aangeduid als positieve symptomen. 'Positief' in de zin van: duidelijk aanwezig.
Wanen
Iemand met schizofrenie kan zich iets inbeelden dat niet klopt met de werkelijkheid.
Bijvoorbeeld:
-
Hij gelooft dat iemand anders of een hogere macht de baas is over zijn gedachten en gedrag.
-
Hij heeft het idee achtervolgd te worden, of denkt slachtoffer te zijn van allerlei complotten. Hij kan denken dat iemand hem kwaad wil doen of wil doden. Dit heet paranoia of achtervolgingswaan.
-
Hij denkt dat gebeurtenissen of berichten in de media speciaal voor hem bestemd zijn, zoals berichten over het naderend einde van de wereld.
-
Hij denkt dat hij een bijzonder persoon is, een afgezant van God, of iemand met buitengewone gaven.
Hallucinaties
Iemand met hallucinaties hoort, ziet, ruikt of voelt dingen of personen die er niet zijn. Vooral het horen van stemmen en het zien van dingen of personen komen veel voor. Zo'n stem kan bijvoorbeeld commentaar geven, of advies of opdrachten. Wie zo'n stem hoort, geeft soms ook antwoord. Voor de buitenwereld is het dan of hij in zichzelf praat. Wanneer de stemmen opdrachten geven spreken we van imperatieve hallucinaties.
Negatieve symptomen
Negatieve symptomen verwijzen naar de afwezigheid of vervlakking van iets: daadkracht, emotie, spraak, gedachten.
Gebrek aan energie en motivatie. Iemand met schizofrenie heeft vaak moeite om met iets te beginnen of om dat af te maken. Hij kan niet meer studeren of werken, sociale contacten onderhouden, zich ontspannen of zichzelf goed verzorgen. Vlak gevoelsleven. Iemand met schizofrenie kan de indruk geven of zelf het idee hebben dat zijn gevoelens veel minder zijn geworden of verdwenen. Verder zijn er vaak problemen met het geheugen, concentratie en het doen van ingewikkelde dingen. Dit maakt het moeilijker om (weer) te gaan werken, sociale contacten te onderhouden en zelfstandig te wonen.
Gestoord denken, praten en doen
De 2 laatste symptoomrubrieken van de DSM IV betreffen gestoord denken, praten en doen.
Onsamenhangende spraak. Iemand met schizofrenie heeft moeite om zijn gedachten op een rijtje te krijgen: in een gesprek springt hij van de hak op de tak of verliest de draad van zijn verhaal. Dan is hij moeilijk te volgen. Dit wordt nog erger als hij ongewone of zelf verzonnen woorden (neologismen) gaat gebruiken. Soms valt hij helemaal stil, en is het moeilijk om met hem te praten. Chaotisch gedrag en vreemde lichaamsbewegingenIemand met schizofrenie kan raar overkomen door vreemde gezichtsuitdrukkingen en lichaamsbewegingen: het kunnen grote bewegingen zijn, die telkens herhaald worden. Dit wordt bewegingsdrang genoemd.
Het verloop van schizofrenie
Schizofrenie verloopt bij ieder mens anders. Van tevoren laat zich moeilijk voorspellen hoe bij een concreet persoon het (verdere) verloop van de ziekte zal zijn. In het verleden zijn er wel een aantal onderzoeken geweest, die over een zeer lange termijn zijn nagegaan, hoe bij een groep mensen met schizofrenie de ziekte zich door hun leven heen verder ontwikkelde. Het gaat hier om onderzoeken die zich uitstrekken over een tijdsduur van 20 tot wel 35 jaar! Interessant gegeven daarbij is dat in veel gevallen de medicatie in deze onderzoeken geen of nauwelijks een rol van betekenis speelde bij het verloop van schizofrenie. Wel is het zo dat deze groepen van mensen met schizofrenie, lange tijd gevolgd en behandeld werden door betrokken psychiaters, die werkten met principes die we nu kennen onder de vlag van de rehabilitatie. Namelijk: niet langer dan nodig in het psychiatrisch ziekenhuis, een rustig leven leiden in een zo normaal mogelijke omgeving en de mogelijkheid tot (vrijwilligers)werk en/of een goede vrije tijdsbesteding.
Het opmerkelijke van deze grote lange termijn onderzoeken is dat ze grotendeels dezelfde 'uitkomsten' geven voor schizofrenie op de langere termijn.
Natuurlijk verloop van schizofrenie op de lange termijn (over een termijn van 20 tot 35 jaar):
-
25 % van de mensen herstelt op de langere termijn
-
25 % van de mensen 'stabiliseert' op een redelijk niveau, met behoud van een aantal klachten.
-
25 % van de mensen 'stabiliseert' op een lager niveau met behoud van meer klachten.
-
25 % van de mensen blijft ook na een langere periode, van 20 tot 35 jaar, instabiel, dat is te zeggen zij vallen geregeld nog terug in een psychotische episode.
Een kleine groep (10%) van dit laatste kwart deel, blijft chronisch psychotisch.
Het mag als een verrassend gegeven overkomen dat een relatief groot deel van de mensen met de diagnose schizofrenie (een kwart deel) 'herstelt' van deze aandoening, die we toch gewoon zijn te omschrijven als een levenslange, chronische stoornis. Opmerkelijk temeer omdat het hier om het 'natuurlijk verloop' van de ziekte gaat, dat wil zeggen, meestal was er geen sprake van een consequente behandeling met medicijnen. We moeten daarbij wel direct aantekenen dat 'herstel' een algemeen woord is, wat voor iedereen een andere betekenis kan hebben. Herstel hoeft lang niet altijd te betekenen, vermoedelijk meestal niet, dat iemand volledig de oude is geworden. Tegelijkertijd moeten we daarbij weer bedenken dat 'de oude worden' ook maar een vreemd begrip is. Wie kan tenslotte zeggen dat hij als 50 jarige of zelfs als 35 jarige net zo functioneert (of zou willen functioneren) als toen hij 23 was.
We kunnen stellen dat zo'n 20 % van de mensen met schizofrenie, eenmalig een forse psychotische episode doormaakt, voldoende om de diagnose schizofrenie te stellen, maar daarna nooit meer terugvalt en verder maar weinig last heeft van zogenaamde 'restverschijnselen'. Verder is er een kleine maar opvallende groep van mensen met schizofrenie, die jarenlang nog last heeft gehad van psychoses en van een beduidend minder goed functioneren, maar waarbij na verloop van 20 of zelfs 30 jaar toch opeens een opmerkelijk herstel optreedt. (Onder deze groep bevindt zich zelfs een Nobelprijswinnaar. Zijn prijs had hij wel gekregen voor een prestatie geleverd voor zijn ziekte, anderzijds was hij jaren later toch in staat aan een wetenschappelijk publiek zijn theorie opnieuw uit te leggen, terwijl hij in de tussenliggende periode zich vooral had beziggehouden met het ontcijferen van krantenkoppen als zijnde geheime boodschappen van een of ander 'bondgenootschap'. De film 'a beautifull mind' gaat over het leven van deze wiskundige)
De keerzijde van deze goed functionerende groep, is een kleine groep van mensen met schizofrenie, die eigenlijk nooit meer los van de psychotische beleving komt (10%) en een groep die blijft terugvallen. Daartussenin zit dan de helft van de mensen met schizofrenie, die met name in de eerste jaren een aantal malen een terugval heeft doorgemaakt, en later soms nog wel een, maar uiteindelijk op een soms minder soms meer bevredigend niveau 'stabiliseert'. De kwaliteit van hun leven hangt af van de mate waarin onder andere bepaalde symptomen van de ziekte blijven voortduren, zoals interesse verlies, achterdocht, tekorten op het gebied van interpersoonlijk contact en het niveau van sociaal functioneren.
Samenvattend laat zich voorlopig zeggen dat schizofrenie een wisselend verloop kent, dat zich over jaren uitstrekt. Een voortdurend verval, een alsmaar voortdurende achteruitgang in het functioneren, hoeft zeker niet de regel te zijn, ook niet als een patiënt weigert medicijnen te gebruiken. Het levenslang plaatsen van mensen met schizofrenie binnen een psychiatrisch ziekenhuis, doet geen goed aan de ontwikkeling van de stoornis. Anderzijds is er een kleine groep van mensen met schizofrenie, die wel levenslang is aangewezen op een sterk beschermde woonomgeving.
We hebben nu vooral aandacht geschonken aan de situatie waarin de schizofrene stoornis zich 'uitkristalliseert' over een periode van 20 à 35 jaar. (In feite is er nooit te spreken over een 'eindstadium van de ziekte', zolang de mens blijft leven, is er sprake van ontwikkeling en blijft ook de ziekte mee in ontwikkeling.) Het volgende waar we aandacht aan willen besteden, is het verloop van de stoornis binnen een leven. Bij ieder mens verloopt, zoals gezegd, de ziekte anders, tegelijkertijd valt er wel een algemeen model van het verloop van de stoornis over het leven heen te geven, die voor een grote groep van de mensen met schizofrenie opgaat. We onderscheiden hierbij:
-
De zogenaamde 'premorbide' fase, dat is de tijd waarin op nog geen enkele wijze sprake was van de ziekte. Dit geldt in ieder geval vrijwel altijd voor de eerste 10 levensjaren, maar vaak nog veel langer. Tot het 15e, 16e bij anderen tot het 18e of 20e levensjaar, bij nog een groep, met name bij vrouwen kan dit zelfs tot in de 20 doorlopen.
-
Vervolgens is er sprake van een 'voor fase', meestal prodromale fase genoemd (prodromen zijn voortekenen) van de uiteindelijke ziekte. Deze fase kunnen we meestal maar achteraf goed terugzien. Bovendien hebben we al eerder opgemerkt dat het 'normale' gedrag van een adolescent zich niet altijd laat onderscheiden van een zich ontwikkelende schizofrenie. Tijdens de prodromale fase begint de adolescent zich terug te trekken of houdt hij er eigenaardige ideeën op na, waarbij voor ons vaak schijnbaar onbelangrijke gebeurtenissen, een belangrijke plaats gaan innemen. Vaak is er dan ook al sprake van gedragsproblemen en oninvoelbare uitingen van emoties. Deze periode kan al vroeg beginnen (vanaf het 10e of 12e levensjaar) maar meestal beginnen we dit pas op te merken na de puberteit, vanaf het 16e of 17e levensjaar. Het is echter ook goed mogelijk dat je als ouder nauwelijks iets in de gaten hebt, tot vlak voor het uitbreken van de eigenlijke psychose.
-
Tussen het 18e en 23e levensjaar treedt meestal de eerste psychose op (of ruimer tussen de 16 en de 28). Dan treedt de stormachtige fase van de schizofrenie in. In dit verband hebben we al gesproken over de kritische periode, waaronder de voor fase, de eigenlijke psychose en de eerste behandelingstijd wordt verstaan. Als de eerste psychose eenmaal is doorgebroken staat het leven van de patiënt en zijn omgeving op de kop. Vaak horen we dan de omgeving verzuchten: 'hoe moet dit verder'. Na een eerste psychose voelt een patiënt zich dikwijls heel slecht. Bovendien valt een mens met schizofrenie in deze fase, die ook wel de progressieve fase wordt genoemd, meestal een of meerdere malen terug. Over de terugval komen we zo dadelijk nog apart te spreken.
-
Belangrijk is om te weten dat die eerste stormachtige periode over het algemeen niet het hele leven zo verder gaat. Rond het 30e jaar, afhankelijk van het uitbreken van de eerste psychotische episode en van de behandeling tijdens de kritische periode kan dit moment eerder of later optreden, treedt er meestal weer rust op in het leven van de mens met schizofrenie. Men spreekt in dit verband wel over de stabiele fase, hoewel ook op latere leeftijd nog altijd een terugval mogelijk is. Tijdens deze fase komt de mens met schizofrenie op een niveau uit, waarop hij of zij voor langere tijd blijft functioneren. De klachten blijven dan vaak voor langere duur zoals ze zijn, dat voor de ene mens dan een beter niveau van functioneren blijkt te zijn dan voor de andere mens. Maar zoals eerder gezegd stopt de mens nooit met zich verder te ontwikkelen. Soms kan na een tiental jaren nog een verder herstel optreden. Helaas is het ook mogelijk, vaak naar aanleiding van een nieuwe psychotische episode, dat de mens met schizofrenie alsnog op een lager niveau van functioneren uitkomt. Hierbij kunnen biologische oorzaken een rol spelen, maar ook omgevingsoorzaken. Veranderingen op het werk bijvoorbeeld, kunnen opnieuw een psychose uitlokken, waarbij het soms niet meer mogelijk is (voor de persoon zelf of voor de omgeving) dat deze mens terugkeert naar zijn werk.
Verpleegkundige taken binnen de begeleiding van schizofrenie.
Als verpleegkundige kun je iemand met schizofrenie goed begeleiden / ondersteunen waardoor een volgende psychose wordt uitgesteld. Een volgende psychose zal waarschijnlijk ooit komen maar het doel is dan om deze periode tussen de psychoses zo lang mogelijk te laten zijn. Wanneer het voor de client lukt om er voor te zorgen dat de stress niet te hoog oploopt zal de client op een adequaat niveau functioneren. Juist de stress kan een groot negatief effect hebben op de coping van de klachten. Wanneer de stress toeneemt bestaat de kans dat de client terugvalt in een psychose.
De laatst jaren wordt er steeds vaker gewerkt met een Triade kaart waarmee inzicht wordt verkregen in de ondersteuning die de cliënt nodig heeft en wie, bijv de naaste omgeving, dit zou kunnen bieden. Het feit dat er in moeilijke periodes een vangnet is waar de cliënt op terug kan vallen kan een volgende terugval voorkomen of uitstellen. Deze triade kaart is opgesteld door stichting Ypsilon. Uitleg en downloaden van deze triade kaart kan via deze link.
Wanneer iemand een psychose heeft doorgemaakt zal hij na de herstelfase vaak minder functioneren. Dit hoeft niet altijd heel erg duidelijk zichtbaar te zijn maar in de loop van de jaren, en het doormaken van verschillende psychoses, zal uiteindelijk een negatief effect hebben op het functioneren van iemand met schizofrenie.
Hoe kun je een volgende psychose nu voorkomen?
-
Werk in je benadering vanuit een lage EE.
-
Voorkom stress bij de cliënt en zorg er voor dat de cliënt een vangnet heeft waar hij op "terug kan vallen”.
-
stel een signaleringsplan op waardoor je bij de eerste prodromen, voortekenen, een psychose sneller herkent en kunt voorkomen of eerder kunt gaan behandelen.
-
Zorg voor rust en regelmaat. Leer en ondersteun de cliënt dat hij deze leefregels ook echt in acht neemt.
-
Observeer of de cliënt medicatie trouw is. Dit maakt dat een psychose beter behandelbaar is. Toename van achterdocht of hallucinaties kunnen hierbij een duidelijke indicatie zijn.
-
Biedt trainingen aan om te leren hoe hij om moet gaan met stemmen of andere ontregelende hallucinaties.
-
Help de cliënt het contact met de omgeving / maatschappij te behouden. Laat hem deelgenoot blijven van onze maatschappij.
Meetinstrument PANSS bij schizofrenie.
Om een goed beeld te krijgen van het effect van bijvoorbeeld de medicatie of psychoeducatie kan men een PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale) in vullen. Dit is een meetinstrument dat de ernst van de psychose meet. Klik hier voor een voorbeeld van de PANSS. Klik hier voor de uitleg van de termen in de PANSS.
Subtypen schizofrenie
Er zijn verschillende subtypes van schizofrenie.
Paranoïde type
-
Preoccupatie met een of meer wanen of frequente gehoorshallucinaties
-
Geen van de volgende is opvallend aanwezig:o Onsamenhangende spraako Chaotisch of katatoon gedrago Vlak of inadequaat emotioneel en/of sociaal contact.
Gedesorganiseerde type
-
Alle volgende symptomen zijn opvallend aanwezig:
-
Onsamenhangende spraak
-
Chaotisch gedrag
-
Vlak of inadequaat affect
-
-
Voldoet niet aan de criteria van het katatone type.
Katatone type
-
Motorische onbeweeglijkheid die zich uit in spierverstijving of algehele remmingsverschijnselen
-
Overmatige motorische activiteit
-
Extreem negativisme of mutisme (bijna niet uiten van gesproken taal)
-
Vreemde willekeurig bewegingen die zich uit in het willekeurig aannemen van inadequate of bizarre houdingen, stereotiepe bewegingen, opvallende maniërismen of opvallend grimasseren.
-
Het dwangmatig herhalen van woorden of zinnen van een gesprekspartner of andere bron (bijv. radio) of onwillekeurig nadoen of herhalen van bewegingen die men bij een ander waarneemt.
Ongedifferentieerde type
Een vorm van schizofrenie die voldoet aan de DSM-IV symptomen, maar waar niet voldaan wordt aan de criteria van het paranoïde, katatone of gedesorganiseerde type.
Behandeling schizofrenie
Schizofrenie kan volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie behandeld worden met medicijnen of met psychologische of psychotherapeutische interventies.
Behandeling met medicijnen
Tijdens en vlak na een acute, psychotische fase spelen medicijnen een belangrijke rol in de behandeling van schizofrenie.De belangrijkste medicijnen zijn de antipsychotica. Deze moeten de psychotische symptomen, zoals angst, verwarring en wanen verminderen. Ook hebben ze een kalmerende werking. Meer over behandeling met medicijnen (farmacotherapie) in de
Psychologische behandeling
Een psychologische interventie kan behandeling met medicijnen niet vervangen. Het is geen concurrerende maar een aanvullende behandeling.Er bestaan verschillende psychologische behandelingen van schizofrenie. Er zijn aanwijzingen voor de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie, psycho-educatie en gezinsinterventies.