Klik hier voor uitgebreide uitleg en theoriën over autisme.
Theoretische perspectieven
Eerdere, in onbruik geraakte inzichten over autisme beschouwden de afstandelijkheid van het kind als een reactie op ouders die koud en afstandelijk waren (‘emotionele koelkasten’) en die niet in staat waren een warme relatie met hun kinderen aan te gaan. Onderzoek naar deze aanname – die voor veel ouders zo verontrustend is ondersteunt deze niet.
De vele beperkingen die met autisme in verband worden gebracht, waaronder zwakzinnigheid, taalachterstand, bizarre motorische gedragingen en zelfs aanvallen, suggereren een achterliggende neurologische basis veroorzaakt door een hersenafwijking. Op onderzoeken met MRI- en PET-scans zijn afwijkingen te zien in de hersenen van jongens en mannen met autistische stoornissen, waaronder een verstoorde vorming van neurale netwerken in de hersenen en vergrootte ventrikels, hetgeen mogelijk wijst op een verlies van hersencellen. Er wordt gezocht naar specifieke genen die de gevoeligheid voor autisme verhogen.Toch is de specifieke achterliggende oorzaak van autisme nog altijd onduidelijk.
Kenmerken autisme (niet alle kenmerken uit alle groepen hoeven aanwezig te zijn voor de diagnose autisme.)
-
Beperkte sociale interacties
-
Beperkingen van het non-verbale gedrag zoals gelaatsuitdrukking, houding, gebaren en oogcontact waarmee de sociale interactie in het normale contact wordt aangestuurd.
-
Ontwikkelt geen bij het ontwikkelingsniveau passende relaties met leeftijdgenoten.
-
Uit geen plezier over het geluk van anderen.
-
Toont geen sociale of emotionele reciprociteit (geven en nemen).
-
Beperkte communicatie
-
Vertraging van de ontwikkeling van gesproken taal (en er is ook geen poging om dit gebrek via gebaren te compenseren).
-
Als de spraakontwikkeling adequaat is, is het kind desondanks niet in staat een gesprek te beginnen of gaande te houden.
-
Vertoont afwijkingen in de vorm of de inhoud van de spraak (bijvoorbeeld stereotiepe of repetitieve spraak, zoals bij echolalie ofwel dwangmatig naspreken; eigenaardig gebruik van woorden; spreekt over zichzelf in de tweede of derde persoon –(gebruikt ‘je’ of ‘hij’ wanneer ‘ik’ wordt bedoeld).
-
Vertoont geen spontaan sociaal of fantasierijk (doen alsof) spel
-
Beperkte, repetitieve en stereotiepe gedragspatronen
-
Heeft een beperkte reeks interesses.
-
Staat op routines (gebruikt bijvoorbeeld altijd dezelfde weg om van de ene naar de andere plaats te gaan).
-
Vertoont stereotiepe bewegingen (bijvoorbeeld aantikken met de hand, stoten met het hoofd, wiegen, ronddraaien).
-
Vertoont preoccupatie met delen van objecten (bijvoorbeeld herhaaldelijk draaien van de wielen van een speelgoedautootje) of ongewone hechting aan voorwerpen (draagt bijvoorbeeld altijd een stukje touw bij zich).
Autisme
Het woord autisme stamt uit het Griekse autos, dat ‘zelf ’ betekent. De term werd in 1906 voor het eerst gebruikt door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler voor een eigenaardige manier van denken bij mensen met schizofrenie. Moderne onderzoekers zien zich voor een raadsel gesteld: hoe kan worden verklaard dat het aantal gerapporteerde gevallen van autisme gedurende de laatste tien jaar ongeveer tien keer zo groot is geworden (Goode, 2004a)? De oorzaken blijven onduidelijk, hoewel deze toename waarschijnlijk voor een deel kan worden verklaard door een verbeterde diagnostiek doordat er veel meer kennis over bestaat onder artsen.
Er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan naar de mogelijke betrokkenheid van andere factoren, zoals infecties voor de geboorte of tijdens de jeugd of blootstelling aan giftige stoffen in de omgeving. Op dit moment weet niemand het (Ault, 2004).Vermoedens richten zich op een mogelijke verontreiniging van het veel gebruikte BMR-vaccin (bof, mazelen, rodehond) met een conserveermiddel. Onderzoekers zijn er tot dusver echter niet in geslaagd een verband te vinden tussen autisme en vaccins (Madsen et al., 2002).
De prevalentie van autisme wordt geschat op circa 30 kinderen per 10.000 (Goode, 2004a; Yeargin-Allsopp et al., 2003). Als kinderen worden meegeteld die in een breder spectrum van autistische stoornissen vallen, met inbegrip van de stoornis van Asperger, zijn de percentages nog hoger, misschien zelfs wel tweemaal zo hoog (Fombonne, 2003a, 2003b).
Autisme komt bij jongens vier keer zo veel voor als bij meisjes (Cowley, 2003). De stoornis komt meestal aan het licht bij peuters van 18 tot 30 maanden oud (Rapin, 1997), maar het gemiddelde kind wordt pas rond het zesde jaar gediagnosticeerd (Fox, 2000). Uitstel van de diagnose kan nadelig zijn, omdat de meeste kinderen met autisme betere kansen hebben wanneer ze vroeg worden gediag- nosticeerd en behandeld (Fox, 2000).
We weten nog niet wat autisme veroorzaakt. De vele klinische kenmerken van de stoornis, zoals zwakzinnigheid, taalachterstand, bizarre motoriek en zelfs epileptische toevallen, wijzen echter op afwijkingen in functie en opbouw van de hersens. Beeldvormend onderzoek levert steeds meer aanwijzingen op voor storingen in de complexe verbindingen tussen neuronen in de hersenen en het verlies van hersenweefsel in bepaalde hersengebieden ( Haznedar et al., 2006; Levy, Mandell, & Schultz, 2009). Al met al vermoeden wetenschappers dat de hersenen van het autistische kind zich functioneel en structureel afwijkend ontwikkelen. Dit wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische factoren en (vooralsnog onbekende) omgevingsinvloeden, zoals mogelijk blootstelling aan gifstoffen en virussen. Onderzoekers vermoeden dat er meerdere genen betrokken zijn bij het bepalen van de gevoeligheid van een kind voor autisme. In onderzoekslaboratoria over de hele wereld wordt nu gewerkt aan het opsporen van de verantwoordelijke genen.
Behandeling
Al is autisme niet te genezen, vroegtijdige, intensieve gedragtherapeutische behandelprogramma’s kunnen leer- en taalvaardigheden en sociaal aangepast gedrag bij autistische kinderen wel aanzienlijk verbeteren. Geen andere behandelmethode heeft vergelijkbare resultaten opgeleverd. Therapeuten en ouders passen uiterst zorgvuldig en consequent methoden van operante conditionering toe. Ze maken systematisch gebruik van beloning en lichte straf om het kind te leren aandacht te hebben voor anderen, met andere kinderen te spelen, leervaardigheden te ontwikkelen en automutilatie te beperken of uit te bannen.
Jammer genoeg is intensieve een-op-eenbehandeling erg duur en krijgen ouders in de zorg vaak te maken met lange wachtlijsten (Carey, 2004). In Nederland en België zijn er toenemend organisaties (kenniscentra) die zich speciaal richten op de behandeling van deze patiëntengroep.Van belang is ook dat de ouders en andere gezinsleden gesteund worden in het omgaan met hun kinderen met autisme.
Biomedische behandelmethoden zijn grotendeel beperkt gebleven tot het gebruik van psychiatrische geneesmiddelen om storend gedrag te reguleren. Zo zijn er antipsychotica, waarmee normaal schizofrenie wordt behandeld, gebruikt om woede-uitbarstingen, agressie, zelfverwonding en stereotiep gedrag bij autistische kinderen te helpen reguleren (bijvoorbeeld McDougle et al., 2005). Maar geneesmiddelen brengen geen constante verbetering in de cognitieve en talige ontwikkeling.
Autistische trekken zetten zich gewoonlijk in meer of mindere mate door als het kind de volwassen leeftijd bereikt. Toch volgen sommige autistische kinderen met succes hoger onderwijs en kunnen ze zelfstandig functioneren. Anderen worden de rest van hun leven behandeld, of moeten zelfs opgenomen worden. Zelfs de best functionerende volwassenen met de stoornis vertonen echter beperkte sociale en communicatieve vaardigheden en zeer beperkte interesses en activiteiten (APA, 2000).